¿Cómo convivir con la fibromialgia?
El pequeño grupo monosintomático: una posibilidad para atenuar el dolor
Francisco Burgos
Conferencia pronunciada en La Casa Elizalde de Barcelona, en marzo de 2007
INTRODUCCIÓN
Hoy vamos a hablar de la vertiente que la salud mental, la psicología y la psiquiatría pueden ofertar a una enfermedad como la que nos convoca. Por lo que dejamos para otros espacios las cuestiones físicas y los últimos hitos en la investigación y las ofertas de todo tipo de tratamientos médicos y quirúrgicos, que las hay, dado que todavía no existe uno realmente efectivo.
Vuelvo a tomar el título de la anterior charla ¿Cómo convivir con la fibromialgia? Porque, tal como decíamos, hasta el momento actual no disponemos de un tratamiento eficaz y resolutivo; por lo que nos encontramos frente a una enfermedad con una tendencia a la cronicidad, desde el punto de vista de la evolución temporal, de este modo se hace indispensable hacerse cargo y plantearse qué tipo de convivencia es la que uno está dispuesto a elegir.
Si la mayoría de los denominados nuevos síntomas (modernos) tienen como característica una cierta molestia en los otros y una petición de ayuda que no nace del paciente sino de los que le circundan, la FIBROMIALGIA es una excepción. La demanda en este caso sí parte del paciente y es firme en su dimensión de curarse, en la perspectiva de “Dr. quiero que desaparezca esto que me pasa, quíteme al menos el dolor”.
Hoy estamos nuevamente aquí en “La Casa Elizalde” para intentar abrir con ustedes un espacio al diálogo sobre este dolor y sus consecuencias. Proponer una conversación que lo haga, al menos, decíamos un poco más comprensible, hoy decimos que ayude a atenuarlo, que lo saque de su aislamiento, de su soledad y que le permita hacer lazo, y esa es una de las principales indicaciones de los grupos monosintomáticos, como veremos después.
ACERCA DE LA FIBROMIALGIA
Para la medicina la fibromialgia es un cuadro de dolor crónico, extendido por el cuerpo, con una serie de puntos anatómicos dolorosos fundamentales, denominados “puntos gatillo”, son zonas de componentes fibromusculares. El nombre de fibromialgia así lo indica, dolor de la fibra muscular, debe tener al menos una duración de 3 meses, puede llegar a ser muy invalidante y puede cursar con temporadas de una mejor respuesta del cuerpo.
Se trata de un cuadro clínico en el que predomina el dolor músculo-esquelético en distintas zonas del cuerpo, como venimos diciendo, de preferencia la parte posterior del cuello y los hombros. Se suele acompañar de alteraciones en el movimiento, de preferencia matinal, aumento de la fatiga con o sin esfuerzo y dificultades en la conciliación y mantenimiento del sueño.
El diagnóstico se realiza por el dolor que se genera a la presión con los dedos en distintas partes del cuerpo, principalmente las de las grandes articulaciones.
FALLA EPISTEMOSOMÁTICA
Pero hoy en lugar de seguir por este camino del diagnóstico que ya recorrimos en la anterior charla, me gustaría introducir un concepto que suena extraño y que voy a intentar hacer un poco más comprensible, sobre todo para mí mismo: la falla epistemosomática, porque la fibromialgia nos puede ayudar a entender esta palabra, epístemosomática que es fruto de la condensación de otras dos: soma o cuerpo y epístemos o saber.
¿Qué quiere decir esta “falla”, eso que no encaja entre el saber y el cuerpo?
La fibromialgia nos enseña que lo que está afectado es el cuerpo, afectado de dolor, pero el dolor del que testimonian las pacientes es un dolor físico, no es un dolor “inventado”. A pesar de esto nos encontramos con que no todo el dolor es posible tratarlo con lo que la ciencia produce, siempre hay algo que se le escapa y es en este sentido que las personas con fibromialgia nos pueden ir enseñando a través de sus relatos sobre esta “falla” que existe entre el saber científico y lo que le pasa al cuerpo.
Cuando el cuerpo duele, en ese dolor hay un componente que va más allá del cuerpo como organismo, muchas veces están afectadas otras cuestiones, algunas relacionadas con el ambiente que nos rodea, es por donde se cuela algo de esta falla. Porque hay dolor corporal, pero también hay lo que denominamos dolor moral o psíquico.
No es casual que mañana en el Colegio de Médicos de Barcelona se celebre el tercer foro sobre salut y que el tema elegido sea acerca del dolor, bajo el título: “La batalla contra el dolor: combatirlo para convivir con el”, con una ponencia específica sobre la fibromialgia como un dolor que lo engloba todo, un dolor “globalizado”, siendo una de las perspectivas que toman la que venimos trabajando desde este curso, cómo convivir, a esto lo llaman: el tratamiento social del dolor.
Es por esta “falla” que se abre por donde nosotros podemos apelar a otra episteme, no la de la ciencia, sino la del sujeto, la del sujeto que viene a la consulta para contarnos sobre su dolor y que puede, a partir del tratamiento, ir desarrollando y desplegando su relato acerca de su vida y por lo tanto su saber sobre sí mismo, aquél que nos puede dar alguna pista para que con ese “corpus de saber” construido a lo largo de sus sesiones, estemos más cerca de comprender y de resolver la relación con ese dolor.
Los pacientes diagnosticados de fibromialgia exponen la falla en el saber de la medicina con respecto al cuerpo, pagando, eso sí, un alto precio.
De alguna manera podemos aventurar que el saber científico nunca podrá hacerse cargo de todo lo que ocurre en el cuerpo, una parte pertenece a la dimensión de lo intratable y es aquí donde los grupos pueden tener un papel importante, en lo que implican de hacerla circular entre personas que tienen algo en común, han compartido y comparten: la experiencia dolorosa y lo que cada uno fue encontrando como solución propia para amortiguarlo.
LA “ERRANCIA” FIBROMIALGICA
En general, los pacientes fibromiálgicos deambulan por el sistema sanitario sin encontrar un camino adecuado que les ayude a resolver la encrucijada en que les ha colocado su enfermedad. Suelen ser mujeres que llevan muchos años, algunas más de 20 con este padecimiento. Se encuentran, en muchas ocasiones, con un sistema sanitario que no entiende su dolor, lo que hace que sea vivenciado como hostil.
Hoy hay cada vez más y mejores métodos que facilitan el diagnóstico según los criterios establecidos, pero no ocurre lo mismo a la hora de encontrar tratamientos eficaces.
El médico de hoy, el médico -tecnocientífico-, es conducido a aplicar con criterios de eficiencia su saber a los cuerpos enfermos y olvidar la verdadera demanda que funda la función del médico, que es la demanda que parte de las palabras de aquel que sufre. El médico debe saber que su eficacia no está solamente en el saber de la ciencia médica y que su figura clínica, su arte, su competencia, su arsenal terapéutico fracasa frente a estos enfermos, que de manera extraña reaccionan mal a los tratamientos de que se dispone.
Lacan lo que viene a plantear es que el médico no se olvide que detrás de cada persona enferma hay un sujeto.
LOS PEQUEÑOS GRUPOS MONOSINTOMATICOS
Tal como los conocemos tienen su origen cercano en Italia con Massimo Recalcati, aunque son más antiguos si pensamos en otras patologías. De los que hablamos aquí son grupos que tienen siempre una conducción por un psicólogo o psicoterapeuta, a diferencia de algunos basados en la ayuda al otro con patología similar.
¿Por qué el grupo?
Si a lo largo del recorrido que hemos hecho destacamos algo, sería la posibilidad de tomar la palabra y dar cuenta de lo que nos pasa. En primer lugar se trata de construir la historia del malestar, aquella que particulariza el dolor que cada uno siente y que le permite trasmitir a los otros su vivencia, porque en el mismo acto de hablarle a los otros se habla a si mismo, de manera que su posición de sujeto frente a lo que relata puede modificarse. Se trata por tanto de comprenderse y de darse a comprender, así algo en el dolor puede cambiar. No es lo mismo sentir el dolor en solitario o sentirlo cuando uno está verdaderamente en contacto con los otros.
El dolor como tal, en tanto necesita que se diga, introduce una relación con el otro, sea el médico, el familiar, el amigo, el psicólogo, etc. Esta relación que denominaremos “llamado al otro” puede establecerse de modos distintos, pero de lo que se trata es de no renunciar a la aparición de lo particular. Sabemos que este “llamado” implica una paradoja, una contradicción ya que la vivencia de dolor es una situación de gran soledad, es muy complejo que el otro pueda saber, si no es por la aproximación de una experiencia similar. No obstante tenemos un instrumento que nos permite establecer la relación con otros para contrarrestar esta soledad, la palabra, es evidente que la palabra no va a terminar de resolver por sí misma la situación, pero es una buena manera para dar a conocer aquello que nos pasa, comunicar aquello que sentimos.
¿De qué otra manera sería posible hacer existir al sujeto que hay detrás de un dolor crónico como es el que testimonia quien padece de fibromialgia?
No se trata de desaparecer detrás de un diagnóstico, “soy fibromiálgico”, no se trata de quedar anclado a un diagnóstico, no se trata de invalidarse tras un diagnóstico, etc. De lo que se trata es de cómo seguir construyendo la propia vida más allá del diagnóstico con el que cada uno tenga que tratar su dificultad de existir.
El grupo monosintomático permite que cada persona que sufre una enfermedad, en este mundo actual de las especializaciones, pueda contrarrestar la inercia a la soledad que todo dolor crónico introduce en su vida. Le da la opción de historizar su sufrimiento, de renovar su lazo social, poniendo su síntoma en el camino de la comprensión, primeramente de uno mismo y después de los otros que padecen, cada uno a su manera, de una sintomatología similar. Ayudar y dejarse ayudar son formas en las que no hay lugar para la incomprensión.
Una manera de transmitir, usando lo que es más propio de los seres humanos, la palabra en el grupo, lo que del dolor es lo más íntimo, que deja como opción “vivenciarlo” de una manera que no nos deje ni invalidados ante nuestra vida ni solitarios incomprendidos en una vertiente mortificante y mortífera.
Esto es lo que puede ofrecer un grupo terapéutico, que la comprensión bien entendida empieza por uno mismo.
